Ha porphyriás betegként vagy orvosként
Segítségre van szüksége!
A központ
Az Országos Porphyria Központ az egész ország területéről fogadja a porphyriás betegeket és mindazokat, akiknél porphyria lehetősége felmerül. Folyamatos telefon ügyeletet ad, sürgős esetben telefonon történt megbeszélést követően soronkivül azonnal rendelkezésre áll.
Az egyesület
A „Magyar Porphyria Egyesület” 1992. október 20-án, 17 alapító taggal alakult meg Budapesten. Életre hívta a közös akarat, hogy segítsük felkutatni a Magyarországon élő, még ismeretlen betegtársakat,
Az alapítvány
A Porphyria Alapítvány elsődleges célja anyagi és dologi támogatás nyújtása porphyriás betegek felkutatásához és kivizsgálához, a látókörbe került családok szűréséhez, a betegek gyógykezelésével és gondozásával kapcsolatos feladatok elvégzéséhez.
Itt olvashatod az aktuális bejegyzéseket
az Egyesületről,
az Egyesületről,
az Alpítványról
és a Központról!
Gyászjelentés
Megrendülve tudatjuk, hogy Horváth János barátunk a napokban tragikus hirtelenséggel elhunyt.
Covid-19 védőoltás
Többen érdeklődtek, hogy a Covid-19 elleni oltás adható-e porphyriás betegnek.
Adó 1% – Porphyria Alapítvány
Kérjük támogassa Ön is adója 1 százalékával a Magyar Porphyria Alapítvány céljainak megvalósítását
Emlékezünk
Megrendülve adjuk hírül Porphyriás Családunknak, hogy dr. Nagy László főorvos úr 93 évesen elhunyt.
Gyászjelentés
Szomorú szívvel tudatom, hogy egyesületünk korábbi elnöke, Vetró Piroska 2018. november 8-án elhunyt.
Írisznézőben Tolnán
Szeretettel meghívunk és várunk a Porphyria Egyesület kirándulására!