Ha porphyriás betegként vagy orvosként
Segítségre van szüksége!
A központ
Az Országos Porphyria Központ az egész ország területéről fogadja a porphyriás betegeket és mindazokat, akiknél porphyria lehetősége felmerül. Folyamatos telefon ügyeletet ad, sürgős esetben telefonon történt megbeszélést követően soronkivül azonnal rendelkezésre áll.
Az egyesület
A „Magyar Porphyria Egyesület” 1992. október 20-án, 17 alapító taggal alakult meg Budapesten. Életre hívta a közös akarat, hogy segítsük felkutatni a Magyarországon élő, még ismeretlen betegtársakat,
Az alapítvány
A Porphyria Alapítvány elsődleges célja anyagi és dologi támogatás nyújtása porphyriás betegek felkutatásához és kivizsgálához, a látókörbe került családok szűréséhez, a betegek gyógykezelésével és gondozásával kapcsolatos feladatok elvégzéséhez.
Itt olvashatod az aktuális bejegyzéseket
az Egyesületről,
az Egyesületről,
az Alpítványról
és a Központról!
Gyászjelentés
Szeretettel emlékezünk
Dr. Tasnádi Gyöngyire
Adó 1% – Porphyria Alapítvány
Kérjük támogassa Ön is adója 1 százalékával a Magyar Porphyria Alapítvány céljainak megvalósítását
Covid-19 védőoltás
Többen érdeklődtek, hogy a Covid-19 elleni oltás adható-e porphyriás betegnek.