Hasznos linkek
RIROSZ
Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők
Országos Szövetsége
Magyarország több mint 40 olyan betegszerv
Az oldalon így írnak magukról és céljaikról:
- A hazánkban élő kb. 800000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme.
- A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása.
- A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése.
- Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére.
- A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása.
- A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása.
Családi Tudakozó
Az Emberi Erőforrások Minisztériuma Központi Ügyfélszolgálati Irodájának 2017. tájékoztató füzetei elérhetők a Családi Tudakozó honlapján. A tájékoztató füzetekben a gyermekek után járó ellátások, a nyugdíjellátások, a megváltozott munkaképességű személyek ellátásai, a szociális rászorultság esetén járó ellátások és egyéb hasznos információk olvashatók. A tájékoztatók nyomtatható formátumban letölthetők.
OGYÉI
Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet
A gyógyszerek kipróbálásának megfelelő lépcsőit és útjait a ritka betegségben élők nem mindig tudják kivárni, saját felelősségre előbb is megkaphatja indokolt esetben. Vannak közülünk olyanok, akik sokféle gyógyszert szednek hosszú időn keresztül, ezért olyan mellékhatások és kereszt reakciók is lehetnek, melyek normál esetekben nem kerülnek felszínre. Bármilyen furcsaságot, eltérést, mellékhatást tapasztalnak a gyógyszereknél, azt be lehet jelenteni.
International Porphyria Network
Nemzetközi weboldal amely rengeteg hasznos információt tartalmaz a porphyriáról, nem csak porphyriásoknak.
Az Ipnet tagjai olyan egészségügyi központok, ahol a porphyriás betegeket képesek megfelelő módon ellátni és diagnosztizálni a világ számos pontján. Az Ipnet elsődleges célja a porphyriával élők mindennapi életének javítása, a diagnosztizálás és betegellátás folyamatos fejlesztésén és összehangolásán keresztül. A hálózat honlapján a betegek, hozzátartozóik, illetve az egészségügyben dolgozók egyaránt találhatnak hasznos információkat a betegségről (típusok, tünetek, stb.), ellátó központokról, eseményekről, továbbá az alkalmazható gyógyszerekről.
Az oldalon így írnak magukról:
Mi az IPNET ?
Az International Porphyria Network egy non-profit tudományos egyesület (vagy tudományos egyesület), amelynek irodája a norvégiai Bergenben található.
Az Ipnet elősegíti a porfíriák területén végzett fundamentális és klinikai kutatásokat, javítja a porfíriákkal kapcsolatos ismereteket, és elősegíti kezelésük és diagnosztizálásuk legjobb gyakorlatát azáltal, hogy a porfíriás betegek szolgálatában világszerte összefogja és összekapcsolja a szakértői tevékenységeket.
Orphan Europe
A szervezet 1990-ben azzal a céllal alakult meg, hogy a valamilyen ritka betegséggel élő emberek életét segítse. Jelenleg 30 országban vannak tagjai, többek között egészségügyi központok, betegszervezetek, tudósok, és politikai döntéshozók. Az Orphan Europe célja, hogy felhívja a figyelmet a ritka betegségekre különböző eseményekkel és oktatásokkal, hogy az egészségügyben dolgozók egyre szélesebb körben legyenek tájékozottak az említett betegségekről, és így tudják azokat felismerni és kezelni. 2007 óta a szervezet a Recordati csoport, egy nemzetközi gyógyszerészeti vállalat tulajdonában van, aminek köszönhetően, azóta számos gyógyszert hoztak létre, és folyamatosan új gyógyszeréti kutatásokat is végeznek. A szervezet honlapján rengeteg hasznos információ található számos ritka betegségről, többek között a porphyria-ról is.
Think Porphyria
Információs hálózat, mely a porphyria acut fajtájával foglalkozik elsődlegesen. Az oldalon részletes és nagyon hasznos ismertetők vannak a betegség hátteréről, kialakulásáról, tüneteiről, ellátásáról, mely információk mind az acut porphyria felismerését segítik a jellemző tünetek fellépésekor. Az oldal célja a figyelem felhívása a porphyria-ra a civilek és az egészségügyben dolgozók körében egyaránt, hiszen ennél a betegségnél az információ hiánya és a megfelelő kezelés késői érkezése, akár végzetes is lehet. Innen az oldal neve, mely magyarul annyit tesz „Gondolj a porphyria-ra”.
Drug Database for Acute Porphyria
Ezen a weboldalon található az akut porphyria gyógyszeradatbázisa.
Többek között az oldal által nyújtott információk alapján lett összeállítva a biztonságosan alkalmazható gyógyszerek listája.