Hasznos linkek
RIROSZ
Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők
Országos Szövetsége
Magyarország több mint 40 olyan betegszerv
Az oldalon így írnak magukról és céljaikról:
- A hazánkban élő kb. 800000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme.
- A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása.
- A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése.
- Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére.
- A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása.
- A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása.
Családi Tudakozó
Az Emberi Erőforrások Minisztériuma Központi Ügyfélszolgálati Irodájának 2017. tájékoztató füzetei elérhetők a Családi Tudakozó honlapján. A tájékoztató füzetekben a gyermekek után járó ellátások, a nyugdíjellátások, a megváltozott munkaképességű személyek ellátásai, a szociális rászorultság esetén járó ellátások és egyéb hasznos információk olvashatók. A tájékoztatók nyomtatható formátumban letölthetők.
OGYÉI
Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet
A gyógyszerek kipróbálásának megfelelő lépcsőit és útjait a ritka betegségben élők nem mindig tudják kivárni, saját felelősségre előbb is megkaphatja indokolt esetben. Vannak közülünk olyanok, akik sokféle gyógyszert szednek hosszú időn keresztül, ezért olyan mellékhatások és kereszt reakciók is lehetnek, melyek normál esetekben nem kerülnek felszínre. Bármilyen furcsaságot, eltérést, mellékhatást tapasztalnak a gyógyszereknél, azt be lehet jelenteni.
European Porphyria Network
Több nyelvű weboldal (sajnos a magyar még nincs) amely rengeteg hasznos információt tartalmaz a porphyriáról, nem csak porphyriásoknak.
Az Európai Unio Egészségügyi Főigazgatósága által létrehozott hálózat, melynek tagjai olyan egészségügyi központok, ahol a porphyria-s betegeket képesek megfelelő módon ellátni és diagnosztizálni. A hálózatban jelenleg 33 ilyen központ található, 21 országban, Európában és a világ számos pontján. Az Epnet elsődleges célja, 2007-es megalakulása óta, a porphyria-val élők mindennapi életének javítása, a diagnosztizálás és betegellátás folyamatos fejlesztésén és összehangolásán keresztül. A hálózat honlapján a betegek, hozzátartozóik, illetve az egészségügyben dolgozók egyaránt találhatnak hasznos információkat a betegségről (típusok, tünetek stb), ellátó központokról, eseményekről, továbbá az alkalmazható gyógyszerekről.
Az oldalon így írnak magukról:
WHAT IS EPNET ?
The EPNET mission is to improve lives of porphyria patients by improving the diagnosis and treatment of these rare conditions. EPNET has been funded by the EU DG for health & consumers since 2007. We have established an effective network of specialist porphyria centres throughout the EU. Currently, EPNET consists of 33 EU specialist centres from 21 European and candidate countries that work together to develop an up-to-date consensus based approach to the management of patients and families with porphyria conforming to uniform standards. We also have associate members from Australia, Brazil, New Zealand, South Africa and the USA. Evidence from the last years programme shows that this network and its activities have a positive effect on the quality of diagnosis, number of patients diagnosed and treatment choices (shown through the collection of data, enquiries to the drug database and external quality scheme).
Orphan Europe
A szervezet 1990-ben azzal a céllal alakult meg, hogy a valamilyen ritka betegséggel élő emberek életét segítse. Jelenleg 30 országban vannak tagjai, többek között egészségügyi központok, betegszervezetek, tudósok, és politikai döntéshozók. Az Orphan Europe célja, hogy felhívja a figyelmet a ritka betegségekre különböző eseményekkel és oktatásokkal, hogy az egészségügyben dolgozók egyre szélesebb körben legyenek tájékozottak az említett betegségekről, és így tudják azokat felismerni és kezelni. 2007 óta a szervezet a Recordati csoport, egy nemzetközi gyógyszerészeti vállalat tulajdonában van, aminek köszönhetően, azóta számos gyógyszert hoztak létre, és folyamatosan új gyógyszeréti kutatásokat is végeznek. A szervezet honlapján rengeteg hasznos információ található számos ritka betegségről, többek között a porphyria-ról is.
Think Porphyria
Információs hálózat, mely a porphyria acut fajtájával foglalkozik elsődlegesen. Az oldalon részletes és nagyon hasznos ismertetők vannak a betegség hátteréről, kialakulásáról, tüneteiről, ellátásáról, mely információk mind az acut porphyria felismerését segítik a jellemző tünetek fellépésekor. Az oldal célja a figyelem felhívása a porphyria-ra a civilek és az egészségügyben dolgozók körében egyaránt, hiszen ennél a betegségnél az információ hiánya és a megfelelő kezelés késői érkezése, akár végzetes is lehet. Innen az oldal neve, mely magyarul annyit tesz „Gondolj a porphyria-ra”.
Eurodis
Egy non-profit civil szövetség, mely több mint 700 betegszervezetet ölel fel a világ 60 országából. Az EURORDIS az 1997-es megalakulása óta elkötelezetten tevékenykedik a ritka betegséggel együtt élők és a családjaik életének könnyebbé tételéért. A szervezet részt vesz konferenciák, események, képzések szerevezésében, illetve gyógyszerfejlesztések és kutatások elősegítésében is. Továbbá támogatja az egyes országok betegszervezeteinek (együtt)működését, és az EU-n belüli kedvező törvények előmozdítását. A szervezet honlapján mindig naprakész tartalom található az éppen aktuális eseményekről, fejlesztésekről, illetve számos érdekes és tanulságos betegtörténet is olvasható. Az EURORDIS így jellemzi önmagát egy mondatban: „A ritka betegséggel élők hangja”. És hangjukat nem csak hallatják, de tesznek is érte, hogy nyitott fülekre találjanak.