Magyar Porphyria Egyesület

Megalakulás, szervezeti felépítés

Egyesületünk 1992. október 20-án, 17 alapító taggal Budapesten jött létre. Életre hívta a közös akarat, hogy segítsük felkutatni a Magyarországon élő, még ismeretlen betegtársakat, támaszt nyújtsunk a porphyriás családoknak, és nem utolsó sorban (az akkor még MÁV kórházban) már eddig is működő porphyriás betegellátás és diagnosztizálás körülményeinek fejlesztése érdekében kifejtett tevékenységet, civil erőként támogassuk.

Az alapító elnök, Tóth Gyula vezetésével elkezdődött az a szüntelen küzdelem, amit – a MÁV kórház orvosaival karöltve – a porphyriások intézményi ellátásának érdekében végez az egyesület.

Az Egyesület célja a betegek érdekvédelme, ennek keretén belül az akut állapot megelőzése céljából, felvilágosító tevékenység ellátása, így különösen, a családi szűrővizsgálatok és az ellenőrző vizsgálatok elvégzésének szervezésében, lebonyolításában nyújtott segítség adása. Továbbá más országok hasonló egyesületeivel való kapcsolat tartása.

Egyesületünk fő feladatának tekinti a betegek érdekvédelmét, ennek keretén belül az akut állapot megelőzése céljából, felvilágosító tevékenység ellátását, így különösen, a családi szűrővizsgálatok és az ellenőrző vizsgálatok elvégzésének szervezésében, lebonyolításában nyújtott segítséget. Továbbá más országok hasonló egyesületeivel való kapcsolat tartását.
Legfőbb tevékenységünk az ismeretterjesztés, a felvilágosítás annak érdekében, hogy különösen ritka betegségünket időben felfedezhessük. A családi szűrővizsgálatok segítése révén ma már közel 500 porphyriás beteget tartunk számon. A média erejével országos szinten is sikerült a figyelmet felhívni a porphyriára. Ismeretterjesztő előadásokkal, felvilágosító kiadványok közzétételével folyamatosan igyekszünk ráirányítani a figyelmet a “bíborbajra”.
Pályázatokon (pl. az NCA működési pályázatán)  igyekszünk az egyesület működéséhez szükséges pénzeszközöket megteremteni az egyébként alacsony költségvetésű szervezetünk számára, hogy folyamatosan támogatni tudjuk a szükséges szűrővizsgálatok végzését, valamint a porphyriás betegek ellátásához szükséges müszerek és berendezések beszerzését.
Tagjaink porphyriás igazolványt és folyamatosan aktualizált gyógyszerlistát kapnak az Egyesülettől, mely felvilágosítást ad a betegségről. Ez főleg krízishelyzetben életmentő lehet.

Egyesületünk működő közösséggé kovácsolódott az elmúlt küzdelmekkel teli években.
Az Elnökség (amely a közgyűlések között az egyesület vezető és ügyintéző szerve) mindent igyekszik megtenni azért, hogy a tagság aktívan bekapcsolódjon az éves munkatervben megfogalmazott feladatok elvégzésébe.

Az Elnökség jelenlegi tagjai:

Elnök: Győri Judit
Alelnök: Dr. Oreskovich Károly
Elnökségi tagok:
Csik Éva
Fülöp Gáborné
Goldbach Ferencné

A Felügyelő Bizottság jelenlegi tagjai:

Elnök: Vizi Bernadett
FB tagok:
Marshall Ágnes
Dekovicsné Ódor Noémi

Ismert betegek
száma

1992

2015

Az összes beteg Magyarországon

(becsült adat)

Egyesületünk 1992. október 20-án, 17 alapító taggal Budapesten jött létre. Életre hívta a közös akarat, hogy segítsük felkutatni a Magyarországon élő, még ismeretlen betegtársakat, támaszt nyújtsunk a porphyriás családoknak, és nem utolsó sorban (az akkor még MÁV kórházban) már eddig is működő porphyriás betegellátás és diagnosztizálás körülményeinek fejlesztése érdekében kifejtett tevékenységet, civil erőként támogassuk.

Az alapító elnök, Tóth Gyula vezetésével elkezdődött az a szüntelen küzdelem, amit – a MÁV kórház orvosaival karöltve – a porphyriások intézményi ellátásának érdekében végez az egyesület.

Az Egyesület célja a betegek érdekvédelme, ennek keretén belül az akut állapot megelőzése céljából, felvilágosító tevékenység ellátása, így különösen, a családi szűrővizsgálatok és az ellenőrző vizsgálatok elvégzésének szervezésében, lebonyolításában nyújtott segítség adása. Továbbá más országok hasonló egyesületeivel való kapcsolat tartása.

Egyesületünk fő feladatának tekinti a betegek érdekvédelmét, ennek keretén belül az akut állapot megelőzése céljából, felvilágosító tevékenység ellátását, így különösen, a családi szűrővizsgálatok és az ellenőrző vizsgálatok elvégzésének szervezésében, lebonyolításában nyújtott segítséget. Továbbá más országok hasonló egyesületeivel való kapcsolat tartását.
Legfőbb tevékenységünk az ismeretterjesztés, a felvilágosítás annak érdekében, hogy különösen ritka betegségünket időben felfedezhessük. A családi szűrővizsgálatok segítése révén ma már közel 500 porphyriás beteget tartunk számon. A média erejével országos szinten is sikerült a figyelmet felhívni a porphyriára. Ismeretterjesztő előadásokkal, felvilágosító kiadványok közzétételével folyamatosan igyekszünk ráirányítani a figyelmet a “bíborbajra”.
Pályázatokon (pl. az NCA működési pályázatán)  igyekszünk az egyesület működéséhez szükséges pénzeszközöket megteremteni az egyébként alacsony költségvetésű szervezetünk számára, hogy folyamatosan támogatni tudjuk a szükséges szűrővizsgálatok végzését, valamint a porphyriás betegek ellátásához szükséges müszerek és berendezések beszerzését.
Tagjaink porphyriás igazolványt és folyamatosan aktualizált gyógyszerlistát kapnak az Egyesülettől, mely felvilágosítást ad a betegségről. Ez főleg krízishelyzetben életmentő lehet.

Egyesületünk működő közösséggé kovácsolódott az elmúlt küzdelmekkel teli években.
Az Elnökség (amely a közgyűlések között az egyesület vezető és ügyintéző szerve) mindent igyekszik megtenni azért, hogy a tagság aktívan bekapcsolódjon az éves munkatervben megfogalmazott feladatok elvégzésébe.

Az Elnökség jelenlegi tagjai:

Elnök: Győri Judit
Alelnök: Dr. Oreskovich Károly
Elnökségi tagok:
Csik Éva
Fülöp Gáborné
Goldbach Ferencné

A Felügyelő Bizottság jelenlegi tagjai:

Elnök: Vizi Bernadett
FB tagok:
Marshall Ágnes
Dekovicsné Ódor Noémi