Hasznos linkek
RIROSZ
Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők
Országos Szövetsége
Magyarország több mint 40 olyan betegszerv
Az oldalon így írnak magukról és céljaikról:
- A hazánkban élő kb. 800000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme.
- A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása.
- A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése.
- Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére.
- A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása.
- A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása.
Nemzeti Népegészségügyi és gyógyszerészeti központ
A Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ 2023. augusztus 1-jén jött létre az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet (OGYÉI) Nemzeti Népegészségügyi Központba történő beolvadásával.
Az NNGYK meghatározó szerepet tölt be hazánk egészségügyi ellátórendszerében. Feladatait országos hatáskörrel látja el, melyek a közegészségügy, a járványügy, az egészségfejlesztés, az egészségügyi igazgatás és koordináció, valamint a munkaegészségügy köré csoportosulnak. Emellett az NNGYK felelős a gyógyszerészeti és egyes egészségügyi államigazgatási feladatok ellátásáért is.
A napi feladatvégrehajtás során figyelemmel kíséri és értékeli az ország közegészségügyi, járványügyi helyzetét és a népesség egészségi állapotának alakulását, valamint az egészségi állapotot befolyásoló környezeti, társadalmi, életmódbeli tényezőket. A fentiekkel kapcsolatban kutatási feladatokat, epidemiológiai és hatásvizsgálatokat, kockázatelemzést kezdeményez és végez.
Az NNGYK felel az egészségügyi alapellátás, az egészségfejlesztés a lakossági szűrések területi szintű tervezési-szervezési feladataiért, illetve biztosítja a lakosság egységes hozzáférését ezekhez a szolgáltatásokhoz. A Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ szerzi be és osztja szét a hazai éves oltóanyagot, és részt vesz az országos népegészségügyi programok kidolgozásában. A szervezet fontos feladata a Ritka Betegségek Központjának működtetése és a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásának vezetése is.
Az NNGYK hatóságként felel a gyógyszerfelügyeletért, az egészségügyi géntechnológiai és a gyógyszerpiac-felügyeleti feladatok ellátásáért. Hatáskörébe tartozik az élelmezés- és táplálkozás-egészségügy, a kozmetikai termékekkel összefüggő szakterületen számos hatósági és tudományos kutatási, felügyeleti, tájékoztatási és szakértői feladatok ellátása.
Az NNGYK felel a gyógyszerellátással kapcsolatos hatósági feladatok elvégzéséért, a gyógyszertárak működésének és a lakossági gyógyszerellátási tevékenységének ellenőrzéséért. Munkatársai szakértői minősítéseket végeznek a gyógyászati segédeszközökkel, az egészségügyi szolgáltatók orvostechnikai, technológiai beruházásaival kapcsolatban.
Az NNGYK az egészségügyi miniszter irányítása alá tartozó szerv, vezetője az országos tisztifőorvos.
OGYÉI
Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet
A gyógyszerek kipróbálásának megfelelő lépcsőit és útjait a ritka betegségben élők nem mindig tudják kivárni, saját felelősségre előbb is megkaphatja indokolt esetben. Vannak közülünk olyanok, akik sokféle gyógyszert szednek hosszú időn keresztül, ezért olyan mellékhatások és kereszt reakciók is lehetnek, melyek normál esetekben nem kerülnek felszínre. Bármilyen furcsaságot, eltérést, mellékhatást tapasztalnak a gyógyszereknél, azt be lehet jelenteni.
United Porphyrias Association:
Think Porphyria
Információs hálózat, mely a porphyria acut fajtájával foglalkozik elsődlegesen. Az oldalon részletes és nagyon hasznos ismertetők vannak a betegség hátteréről, kialakulásáról, tüneteiről, ellátásáról, mely információk mind az acut porphyria felismerését segítik a jellemző tünetek fellépésekor. Az oldal célja a figyelem felhívása a porphyria-ra a civilek és az egészségügyben dolgozók körében egyaránt, hiszen ennél a betegségnél az információ hiánya és a megfelelő kezelés késői érkezése, akár végzetes is lehet. Innen az oldal neve, mely magyarul annyit tesz „Gondolj a porphyria-ra”.
European Porphyria Network
International Porphyria Network
Nemzetközi weboldal amely rengeteg hasznos információt tartalmaz a porphyriáról, nem csak porphyriásoknak.
Az Ipnet tagjai olyan egészségügyi központok, ahol a porphyriás betegeket képesek megfelelő módon ellátni és diagnosztizálni a világ számos pontján. Az Ipnet elsődleges célja a porphyriával élők mindennapi életének javítása, a diagnosztizálás és betegellátás folyamatos fejlesztésén és összehangolásán keresztül. A hálózat honlapján a betegek, hozzátartozóik, illetve az egészségügyben dolgozók egyaránt találhatnak hasznos információkat a betegségről (típusok, tünetek, stb.), ellátó központokról, eseményekről, továbbá az alkalmazható gyógyszerekről.
Az oldalon így írnak magukról:
Mi az IPNET ?
Az International Porphyria Network egy non-profit tudományos egyesület (vagy tudományos egyesület), amelynek irodája a norvégiai Bergenben található.
Az Ipnet elősegíti a porfíriák területén végzett fundamentális és klinikai kutatásokat, javítja a porfíriákkal kapcsolatos ismereteket, és elősegíti kezelésük és diagnosztizálásuk legjobb gyakorlatát azáltal, hogy a porfíriás betegek szolgálatában világszerte összefogja és összekapcsolja a szakértői tevékenységeket.
Drug Database for Acute Porphyria
Ezen a weboldalon található az akut porphyria gyógyszeradatbázisa.
Többek között az oldal által nyújtott információk alapján lett összeállítva a biztonságosan alkalmazható gyógyszerek listája.